VI Jornadas de Daño Cerebral Adquirido

Con motivo del día del Daño Cerebral Adquirido cada 26 de Octubre desde AGREDACE celebramos unas jornadas de sensibilización informativa en el Hospital de Traumatología y Rehabilitación CUVN. Este año hemos llegado a la sexta edición de las mismas bajo el lema “construyendo dignidad”. Se trata pues de una cita que se ha afianzado años tras año como referente para la divulgación multidisciplinar del daño cerebral adquirido o DCA y como punto de encuentro entre profesionales, afectados y sus familiares.

Acto de inauguración de las Jornadas
Acto de inauguración de las Jornadas

La inauguración corrió a cargo de D.ª María Luisa Mazuelas Rivera, presidenta de AGREDACE, D. Higinio Almagro Castro, Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta Andalucía y de D.ª María José Sánchez Rubio, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, entre otras personalidades. Las jornadas comenzaron con la noticia por parte de la consejera de la firma de un convenio por el que se concertarán al menos 20 plazas para la unidad de estancia diurna de AGREDACE. Este hecho supone un salto de calidad en la atención a los afectados por DCA en la provincia lo que en palabras de la consejera “significa la consolidación del compromiso desde la Junta de Andalucía en mejorar las condiciones de vida de las personas con algún tipo de discapacidad”. Os mantendremos informados al respecto ya que la firma del convenio se realizará en las próximas semanas.

Aquí os traemos un resumen de la jornada de ayer y de los puntos más destacables de la intervención de cada ponente.

La Dra. García Montes en su charla “Vivir después de un Ictus”
La Dra. García Montes en su charla “Vivir después de un Ictus”.

En primer lugar, la Dra. Inmaculada García Montes expuso los principales desafíos a los que se enfrenta un afectado por un  ictus y sus familiares. En sus propias palabras “un ictus es como un tsunami que impacta en una familia”. En este sentido, las primeras horas tras un DCA son vitales no sólo para estabilizar al paciente, también para comenzar la evaluación por parte de los médicos rehabilitadores y empezar a dirigir los primeros pasos de la intervención que siempre estará destinada a mejorar la independencia y autonomía de la persona afectada.

 

Seguidamente, el Dr. Enrique Fernández Mondéjar explicaba cómo el DCA a menudo es un problema silente en la sociedad, donde sus afectados y las secuelas son poco visibles. Sin embargo, como bien señalaba el doctor, no se trata de algo atípico sino de una realidad que a veces se nos escapa, de ahí el valor de poner en relieve la magnitud del DCA en toda su dimensión por medio de este tipo de jornadas.

También destacó la importancia de ofrecer información adecuada a la familia a fin de reducir su incertidumbre y acompañarla a la hora de tomar decisiones en cuanto a los tratamientos para sus familiares. Señaló a su vez que la prevención es la mejor arma que tenemos contra el DCA, intentado ser siempre los más proactivos posible, esto es, anticipando posibles casos tanto desde las administraciones jurídicas, promulgando leyes que mejoren la seguridad vial para el caso de los accidentes de tráfico, como desde los ámbitos sanitarios  para mejorar la respuesta ante una urgencia. Al respecto, refirió un caso en el que una víctima de accidente de tráfico había recibido asistencia médica por consumo de alcohol hasta en cuatro ocasiones durante el año previo a su accidente. Así pues, como apuntaba el Dr. Fernández, la intervención motivacional para modificar los hábitos tóxicos de los pacientes ha de ser un deber ético y un punto primordial en la prevención del DCA.

El Dr. Fernández Mondéjar durante su charla “El Daño Cerebral Adquirido”.
El Dr. Fernández Mondéjar durante su charla “El Daño Cerebral Adquirido”.

A continuación, la Dra. Almudena Serrano García presentó su experiencia en el abordaje y tratamiento de pacientes con traumatismos craneoencefálicos o TCE. Por una parte enfatizó la necesidad de planificar intervenciones y tratamientos dinámicos, abiertos a cambios y que ofrezcan un margen para flexibilizar los objetivos terapéuticos de cada caso. Estos objetivos se ajustan con los pacientes y los familiares en la medida de lo posible pero son cambiantes en el tiempo según la evolución de la rehabilitación. Además, acompañó su presentación con un vídeo en el que la madre de una afectada por DCA narraba su historia personal en las primeras 48 horas, desde la recepción de la noticia y su impacto, el ingreso hospitalario, la evaluación o el alta médica.

Indicaba además que la edad media de atendidos por TCE es de unos 42 años, de los cuáles más de la mitad corresponde a accidentes de tráfico. En cuanto a la actuación en la rehabilitación, descataba la labor del equipo médico rehabilitador en las funciones motoras, sensitivas, en ayuda a transferencias (pasar de estar sentado a estar de pie y viceversa) o a nivel de lenguaje, entre otras. Explicó también que el 80% de los casos de TCE suele presentar deterioro cognitivo conductual pero dado que la estancia hospitalaria media es muy corta (unos 85 días) estas alteraciones de la personalidad son inabordables en el hospital y suelen requerir intervención neuropsicológica posterior.

La Dra. Serrano García durante su charla “Análisis de situación del abordaje del paciente del TCE ingresado en la planta de rehabilitación neurológica en los últimos dos años”.
La Dra. Serrano García durante su charla “Análisis de situación del abordaje del paciente del TCE ingresado en la planta de rehabilitación neurológica en los últimos dos años”.

De la misma manera, varios usuarios de AGREDACE compartieron sus historias de superación tras un DCA. El neuropsicólogo José Mª Torralba Muñoz moderó la charla en la que Manuel, Mercedes y Antonio Javier, afectados por DCA, narraron cómo en un primer momento tras el DCA pensaban que volverían a estar como antes y su deseo de volver a la normalidad pero, con el paso del tiempo, fueron asimilando que esto no siempre es posible y que han de convivir con las secuelas de un DCA. Sin duda, sus emotivas palabras son un reflejo del esfuerzo que requiere hacer frente a una situación así y cómo la familia se convierte en un pilar fundamental  a lo largo de este proceso. Además, los tres destacaron la importancia del movimiento asociativo por medio de organizaciones como AGREDACE, que facilita el acceso a los servicios de rehabilitación y también supone una red de apoyo para los familiares.

Intervención de los usuarios de AGREDACE en la charla “La lucha por la autonomía personal y social. Experiencias de superación del DCA”.
Intervención de Manuel, uno de los usuarios de AGREDACE en la charla “La lucha por la autonomía personal y social. Experiencias de superación del DCA”.

Por último, D.ª María Luisa Mazuelas, presidenta de AGREDACE,  procedió a clausurar las jornadas con la lectura de un manifiesto elaborado conjuntamente con la Federación Española de Daño Cerebral FEDACE, que adjuntamos en el enlace.

Desde AGREDACE queremos dar las gracias a los ponentes, a los asistentes y a nuestros usuarios por su participación en estas jornadas un año más. Aunque sabemos que hay mucho camino por recorrer, la apertura del nuevo centro de día con el apoyo de la Junta de Andalucía supondrá un paso más en nuestra lucha por mejorar la atención que reciben los afectados de un daño cerebral y sus familias. Juntos seguimos adelante.

Manifiesto Día DCA 2015